Publicaties

Start
Weblog
Info over Yasmine
Info over Albright
Dolfijntherapie
Fotocollage
Sponsoren
Publicaties
Links
Contact

 

Overzicht:

Leerplicht……..en_een_heuse_proefduik
Vooruitgaan…
Toekomst
Boek
Fiets
PGB
Dolfijntherapie_5
Dolfijntherapie 4
Dolfijntherapie_3
De_cirkel_is_rond
Leren_met_dolfijnen
Dolfijntherapie_2
Naar_dolfijntherapie_met_Doc_Dolphin

 

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, maart 2010

Leerplicht……..en een heuse proefduik

Lidy leeft samen met haar man, drie zoons en een dochter. Yasmine (8), de jongste, heeft het syndroom van Albright. Hoe kan een gezinsleven eruit zien als er een van de gezinsleden een handicap heeft? Lidy zal in haar column diverse onderwerpen belichten.

Zoals u wellicht weet vertrekken we binnenkort weer naar Curaçao om Yasmine dolfijntherapie te laten volgen. We zijn in 2008 al eens geweest en het had een zeer positief resultaat voor Yasmine.
Ondanks dat het voor ons de tweede keer is dat we gaan en je denkt te weten hoe het gaat, kun je toch verrast worden door iets waarvan je dacht dat het goed geregeld was.
Neem nu de leerplicht. Wij hebben vier kinderen, allemaal leerplichtig. Voor Yasmine is de dolfijntherapie een intensivering van de therapie die ze in Nederland heeft, dus daarvoor is geen ontheffing nodig, omdat ze geen ‘vrij’ neemt. Voor de overige drie jongens is dat een ander verhaal.

Zoals vele ouders weten we dat als je kind ongeoorloofd van school wegblijft, je als ouder de kans loopt om een boete te krijgen of bij de rechter op het matje te komen. Dus begonnen we de voorbereiding met het mailen van de basisschool en de school voor voortgezet onderwijs om vrijstelling te vragen. Beide scholen gaven aan hieraan mee te willen werken en er positief tegenover te staan. Dat was in april 2009, dus ruim voordat we zouden vertrekken.

Toen we afgelopen januari voor één van onze zonen op school moesten zijn, spraken we de afdelingsleider aan om te overleggen hoe we het met het huiswerk zouden doen. De afdelingsleider had even niet meer paraat waar het over ging en zou het uitzoeken. Dat uitzoeken duurde één dag.

Ik zal u de vervolgrouting besparen, maar het bleek dat school een toezegging gedaan had voor 3 weken verlof voor de kinderen, dat ze niet hadden mogen doen.
Enfin, ik zat 2 weken geleden tegenover de leerplichtambtenaar. Wat bleek nu, als je meer dan 2 weken verlof wilt, mag de school daar zelf niet over beslissen. Als ouders meldt je bij de school wat je plannen zijn, de school geeft dit door aan de leerplichtambtenaar. Die stuurt vervolgens een formulier naar school dat zij weer aan de ouders moeten geven. Daarop moeten ouders schriftelijk en ondertekend een aanvraag doen. De leerplichtambtenaar neemt hierop een besluit waar je, als je het er niet mee eens bent, bezwaar tegen kunt maken. Dat kan enige weken duren. Gekeken wordt dan of je er als ouders invloed op uit kunt oefenen om in een bepaalde periode op vakantie te gaan.

Nu zat ik dus bij die leerplichtambtenaar en zaten we beiden voor het blok. Er was geen officiële toestemming, maar de reis is al geboekt. Het komt erop neer dat wij misschien niet dit jaar nog de mogelijkheid gehad hadden om in de schoolvakantie te gaan, omdat die periodes al lang van tevoren volgeboekt zijn, maar we zouden dan een jaar kunnen wachten. Dit betekent dat wij niet genoodzaakt zijn om buiten de school-vakanties om te gaan. Als je dat naast de leerplichtwet legt, betekent dit dat wij geen toestemming konden krijgen. Omdat wij onze inzet getoond hebben en de school ons er niet op attent heeft gemaakt om officieel schriftelijk een ontheffing aan te vragen, komen we er dit keer vanaf met een gesprek. We hebben dus geen toestemming, maar gezien het feit dat het zo gelopen is, maakt de leerplichtambtenaar er geen werk van. Gelukkig maar, want ik weet niet hoe hoog de boetes zijn per kind per dag, dat je thuishoudt. Enfin, probleem opgelost.

Soms kom je bij de voorbereiding ook andere verrassende dingen tegen. Elke keer als dit blaadje uitkomt, schrijf ik er een stukje in. Mensen kunnen reageren als ze dat willen. Zo kreeg ik via de redactie naar aanleiding van mijn vorige column, een mailtje van een meneer. Hij is lid van de duikvereniging in Elst en fervent duiker. De duikvereniging houdt maandelijks een introductieduik in zwembad De Helster. Als je in het ondiepe kunt staan en minimaal maat 37 hebt, kun je meedoen voor een klein bedrag. Dit bood ons de mogelijkheid om te proberen hoe het duiken in zijn werk gaat. Ook onze zoon nummer 3 kon zo uitproberen of het iets voor hem is, gezien zijn leeftijd.

Het was een leuke avond. Yasmine en ik hebben langs de kant kunnen genieten van de capriolen van onze man/vader en zoons/broers. Yasmine vond het erg prachtig en wilde het liefst zelf ook het water in.

De mannen kregen eerst een stukje theorie, later mocht er met de snorkel wat uitgeprobeerd worden en daarna kwam het ‘echte’ duiken met zuurstoffles. Mijn echtgenoot en de twee oudsten zijn om. Ze kunnen niet meer wachten om het in het Curaçaose water uit te proberen, als Yasmine met de dolfijnen aan de slag is. En ik? Ik kan genieten van alle enthousiaste verhalen, het kijken naar de dolfijntherapie, maar vooral het genieten van elkaar.

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, november 2009

Vooruitgaan…

Lidy leeft samen met haar man, drie zoons en een dochter. Yasmine (8), de jongste, heeft het syndroom van Albright. Hoe kan een gezinsleven eruit zien als er een van de gezinsleden een handicap heeft? Lidy zal in haar column diverse onderwerpen belichten.

Tegen de tijd dat u dit leest, is het al bijna weer kerst en oud en nieuw. Misschien is zelfs het nieuwe jaar alweer begonnen. Ik weet niet hoe het bij u zit, maar ik vind dat dit jaar wel echt heel snel voorbij is gegaan. Volgens mij ligt dat aan het heerlijke weer dat we al vroeg in het voorjaar cadeau hebben gekregen, daarna een heerlijke zomer en nog een mooiere nazomer. En nu opeens regen, wind en Sinterklaas weer in het land. Ook weer een leuke tijd, hoewel niet iedereen daar zo over denkt.

Het is ook weer de maand om op het jaar terug te kijken. Wat gebeurde er eigenlijk allemaal, en maken we nog nieuwe voornemens voor komend jaar? Die nieuwe voornemens betekenen meestal vooruitgang. Vooruitgaan willen we immers het liefst allemaal en soms nog sneller dan eigenlijk mogelijk is. Wil je als ouder graag je kind zoveel mogelijk stimuleren om het zo optimaal mogelijk te laten ontwikkelen, de maatschappij vraagt er ook om. Voor alles is wel een cursus of opleiding om je kennis of jezelf te ontwikkelen. Gaat het wat slechter met de economie, word je werkeloos geen nood, ga een leuke studie volgen en de rest volgt vanzelf……

Maar klopt dat wel? Mag je niet gewoon weer tevreden zijn met wat je hebt en het okay vinden als alles bij het oude blijft? Tevreden zijn met wie je bent en accepteren dat dit het is waar je het mee moet doen?Soms is het leven al gecompliceerd genoeg en is het hebben van overzicht over de dag al een hele opgave, zeker als je pas 8 jaar bent. Zo hebben we elk jaar een planbespreking voor Yasmine. Daarin worden allerlei doelen gesteld en wordt daar het hele jaar aan gewerkt. Voor normaal begaafde kinderen van dezelfde leeftijd lijkt het allemaal simpel, maar voor mensen met een (verstandelijke en/of lichamelijke) beperking kunnen het nog hele grote opgaven zijn. Het mag dan gedurende het jaar lijken alsof er weinig vooruitgang in zit, terugkijkend op het einde van het jaar kom ik tot een andere conclusie. Het zijn elke keer kleine stapjes, soms twee vooruit en weer één achteruit, maar vooruitgaan doet ze.

Hebben we na de dolfijntherapie van vorig jaar gemerkt en laten testen dat Yasmine qua woordgebruik veel meer woorden is gaan gebruiken en zich dus veel beter kan uiten, er zitten inmiddels ook woorden tussen die je als ouder liever niet hoort. Daarnaast kan ze ook al op een tweewiel fiets fietsen. Nooit voor mogelijk gehouden. Tegelijkertijd komt daar ook de beperking weer om de hoek kijken, want verkeersinzicht heeft ze (nog) niet. Als alternatief hebben we bij de gemeente een aanvraag voor een tandemfiets neergelegd, waar ze voorop op haar eigen zadel kan zitten en zelf kan ‘sturen’. Zo kunnen we grotere afstanden fietsen dan we tot nu toe deden.

En voor 2010? Ja, ook nog goede voornemens gemaakt. Toch wel een beetje omdat wij als ouders nog vooruitgang bij Yasmine willen boeken. We hebben besloten om nog één keer naar Curaçao te vertrekken om met Yasmine dolfijntherapie te gaan volgen. Voor de mannen in ons gezin hebben we ook weer wat leuks in petto, daar zal ik u in de volgende column beslist meer over vertellen. Ik wens u allen een goed 2010 toe. Dat het komend jaar u mag brengen waar u op hoopt, zonder dat het ook betekent dat het vooruitgaan is.

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, September 2009

Toekomst

Lidy leeft samen met haar man, drie zoons en een dochter. Yasmine (8), de jongste, heeft het syndroom van Albright. Hoe kan een gezinsleven eruit zien als er een van de gezinsleden een handicap heeft? Lidy zal in haar column diverse onderwerpen belichten.

Het is crisis. Iedereen heeft het erover. Sommige hebben er last van, sommige niet. De ene zegt dat het weer aan het overgaan is, de ander is er minder optimistisch over. De crises in het verleden zijn ook allemaal over gegaan, zo zal het met deze ook wel weer gaan. En dan komt er vanzelf wel weer een nieuwe, maar dan in een andere vorm. Het is koffiedik kijken over hoe het verder verloopt.
Gaat dat ook zo met de toekomst van onze dochter? Is dat ook koffiedik kijken en zien hoe het verder verloopt?

Ik las vandaag de Driestroom magazine. Er stond van allerlei informatie in, over de ambulant begeleiders, stukje van de bestuurder, zelfs is er nagedacht over wat de Driestroom altijd en overal wil zijn.

Op het einde stond nog een artikel over De Wikke en nog wat andere kleine artikelen. Wat blijkt, De Driestroom is druk. Druk met het bouwen aan van alles en nog wat om in te wonen, voor mensen met een verstandelijke beperking, of soms nog meer. Of eigenlijk altijd met ‘meer’.

Toch stiekem kijk ik of er ook iets nieuws tussen zit dat mogelijk iets voor onze dochter zou kunnen zijn. Niet dat het nu al van toepassing is, maar in de – verre- toekomst. Was het vroeger vaak zo dat een kind met een (verstandelijke) beperking tot de dood van de ouders thuis bleef wonen en er dan naarstig naar een andere plek gezocht moest worden, nu zijn er andere tijden. Er is van alles mogelijk, permanent wonen met begeleiding, semipermanent wonen, helemaal intern met minder begeleiding of af en toe een dagje een opvang bezoeken. Je kunt het zo gek niet bedenken, of het is er wel. En denk nu niet dat het voor allemaal (jong) volwassenen is, nee, bijna vanaf de geboorte is er wel iets te vinden waar je je kind ‘kwijt’ kunt.

Verstandelijk weet ik wel dat als onze dochter 16 is, het goed zou zijn als ze zou gaan werken aan het zelfstandig worden, lees zelfstandig wonen. En als ze 18 is, ergens definitief gaan wonen. Los van haar ouders en/of broers. Ja, verstandelijk, maar hoe doe je dat als ouders gevoelsmatig? Het stelt me gerust om te bedenken dat het nog 10 jaar duurt, dus dat kan lekker op de lange baan geschoven worden. Kop in het zand, lekker veilig. Komt allemaal wel goed. Maar is dat zo?

Als ik de Driestroom magazine kritisch lees, dan merk ik dat er allerlei criteria zijn waaraan de wooncliënten moeten voldoen. Tja, dat beperkt al flink de mogelijkheden. Nee, ze heeft geen gedragsproblemen. En eh, nee, die lichamelijke beperking is er als je het goed bekijkt, ook nauwelijks. Ja, verstandelijk brengt ze wat minder mee. Maar val je dan wel in een categorie om in aanmerking te komen voor full time begeleid wonen? Of krijg je straks doodleuk een CIZ indicatie waardoor je bijna gedwongen wordt om de begeleiding zelf in handen te (blijven) nemen?

Maar ach, het zal wel net zoals met de crisis gaan. Het is een komen en gaan van allerlei woonvormen. De ene succesvoller dan de ander. Ik hoop, dat tegen de tijd dat het echt zover is dat Yasmine elders gaat wonen, er al zoveel uitgeprobeerd is, dat we de ultieme woonplek voor het uitkiezen hebben en we haar met een gerust hart zelfstandig kunnen laten wonen, voor later, over 10 jaar…

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, december 2008

Boek

Ik heb een boek gelezen. Nu is dat niet zo uitzonderlijk, want ik lees veel. Wat wel uitzonderlijk is, is het type boek dat ik gelezen heb. Het is een stukje biografie van een moeder.

Het boek heet ‘de lessen van mijn dochter’ van schrijfster Kathy Evans.

Het gaat over een echtpaar met twee dochters. De vrouw besluit samen met haar man, om op haar 35ste nogmaals te proberen om zwanger te worden. Als er een meisje wordt geboren, blijkt het het syndroom van Down te hebben. De wereld van de schrijfster, de moeder dus, stort in. De reacties van de buitenwereld blijken ook niet mee te vallen. Het is een proces van vallen en opstaan. Stukje bij beetje lees je dat ze de handicap van het kind langzaamaan een plek kan geven.

De vraag naar prenatale diagnostiek wordt in het boek ook gesteld en natuurlijk of je in deze tijd het de maatschappij aan mag doen om een kind met een handicap op de wereld te zetten, tenminste als je de keuze hebt. Die vraag wordt gesteld in het boek, maar blijft onbeantwoord. Dit is aan ieder persoonlijk om op te antwoorden. Wat me ook opviel was het doemdenken naar de toekomst toe voor wat betreft de ontwikkeling van en de kansen in de maatschappij voor hun dochter.

Ik had gedacht veel herkenning in het boek tegen te komen, maar voor mij was dat niet zo. Niet omdat ons kind niet dezelfde handicap heeft, maar de manier van het aanvaarden van de handicap van je kind en de manier van ermee omgaan.

Wij hebben wel prenatale diagnostiek toegepast, omdat tijdens de zwangerschap bleek dat de nekplooi erg ruim was voor een embryo van die leeftijd. ’s Morgens werd de echo gemaakt, ’s middags zaten we al bij de gynaecoloog. Hij kon met behulp van de computer precies uitrekenen hoe groot onze kans was op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. En daar kun je het dan mee doen als je weer huiswaarts keert. Na deze berekening voelde het dat we eigenlijk niet anders konden kiezen dan voor een vruchtwaterpunctie om zekerheid te krijgen. Nu zegt de uitslag van een vruchtwaterpunctie ook niet alles. Er wordt gescreend op een aantal veel voorkomende afwijkingen. Men vermeld daarbij niet dat er nog vele andere afwijkingen bestaan, waarop niet getest wordt. Nu was onze uitslag positief, aldus de gynaecoloog. Dit betekent zoveel dat het ongeboren kind geen Downsyndroom, open ruggetje en nog wat andere dingen heeft, daar waar ze bij een vruchtwatertest op screenen.

En wat als de uitslag negatief zou zijn? Dan heb je een volgend probleem. Dan moet je een keuze maken of je de zwangerschap in stand houdt, of dat je de zwangerschap af laat breken. Dat laatste is lastig, zeker als je al leven in je buik gevoeld hebt. Toch staan dagelijks mensen voor die keuze. En wie zijn wij om daar een oordeel over te vellen? Het is voor een ieder persoonlijk om daar invulling aan te geven. De een zal na veel wikken en wegen besluiten om de zwangerschap af te breken, terwijl de ander in dezelfde situatie zal besluiten om het kindje ter wereld te brengen.

Wij hebben gelukkig die keuze niet hoeven maken, hij werd min of meer voor ons gemaakt, omdat de uitslag positief was. Achteraf ben ik daar blij om. Niet dat je kiest voor een kind met handicap, het overkomt je. Het krijgen van Yasmine met haar handicap heeft ons leven verrijkt. Ze heeft me geleerd om veel meer te leven met de dag, dan ver vooruit te kijken en te plannen. Het is creatief leren zijn in het opvoeden. Een kind met handicap vergt andere vaardigheden qua opvoeding dan voor kinderen zonder beperking. Gewoon omdat je niet altijd weet wat je aan haar kunt vragen. Dat blijft proberen van zowel haar, als onze kant. En af en toe is het pittig. Is de energie op en nemen we even afstand van elkaar. Yasmine gaat naar haar vriend(innen) lekker uit logeren en wij hebben onze handen vrij. Yasmine blij en wij blij. Zo houden we elkaar in evenwicht.

Terug naar boven

Fiets

Lidy leeft samen met haar man, drie zoons en een dochter. Yasmine (7), de jongste, heeft het syndroom van Albright. Hoe kan een gezinsleven eruit zien als er een van de gezinsleden een handicap heeft? Lidy zal in haar column diverse onderwerpen belichten.

Yasmine heeft een fiets. Keurig via de gemeente aangevraagd, uiteindelijk geleverd via Meyra in Elst. Een prima rood met gele fiets, pop voorop, drie wielen, een soort bagagedrager achterop, waarop ze haar broers kan vervoeren. Maar… Yasmine wil meer. Wij ook, want met de driewielfiets komt Yasmine niet verder dan het pleintje waar ze rondjes kan fietsen. Natuurlijk kunnen wij als ouders er naast lopen en Yasmine laten fietsen en verder weg gaan, maar dat gaat niet zo gemakkelijk. Ze wil het liefst snel en hard fietsen en om dat bij te houden vergt een flinke conditie. Een alternatief is een soort tandemfiets, maar die moet weer via de gemeente aangevraagd worden en die procedure daarvoor vergt ook weer enig papierwerk en tijd en vooral dat laatste hebben we niet in voorraad. Maar soms komen dingen vanzelf op hun pootjes terecht. Op vakantie een paar jaar geleden waren we in het huis van familie op vakantie. In de garage stonden diverse fietsen, waaronder een fiets met ‘aanhangfiets’. Dat is een soort halve fiets met stuur, zadel en één wiel. Dit geheel wordt aan de zadelpen van de ‘voorfiets’ vastgemaakt. Dat leek Yasmine wel wat. Ons niet, want wij dachten dat ze daar nog niet aan toe was. Ze kon nog niet altijd goed haar evenwicht bewaren. Maar Yasmine moest en zou op die fiets en ze was niet op andere gedachten te brengen. Met het hart in onze keel, hebben we Yasmine op de aanhangfiets gezet. Één van ons ernaast en één op de voorfiets. Verbanddoos en het nummer van de huisarts bij de hand. Maar wat schetst onze verbazing, Yasmine bleef er prima op zitten. Zelfs bij de scherpe bochten, waar de fiets ook schuin meebuigt, bleef ze triomfantelijk rechtop zitten. Haar overwinning smaakte zoet. De hele vakantie is ze druk aan het fietsen geweest. Na enige aarzeling, of het écht wel goed bleef gaan, je kunt haar niet zien omdat ze achter je aan ‘fietst’, waren wij ook om. Eenmaal thuis was een ritje naar de bouwmarkt snel gemaakt. Daar bleek dat ding vandaan te komen. Omdat het het laatste exemplaar was, kregen we hem voor de helft van de prijs. Even wat knutselen met schroeven, moertjes en bouten, zadeltje op de laagste stand, want ze kon maar net bij de trappers en fietsen maar. Helaas, vlak voor de winter begaf de voorste fiets het. Onderdelen vielen eraf en hij werd bij oma in de garage gezet. Andere zeer drukke tijden braken aan voor ons gezin, waardoor we niet meer aan de fiets dachten. Omdat hij uit het zicht was, begon Yasmine er ook niet meer over. Totdat…..het huis van oma leeggeruimd moest worden, omdat het verkocht was. Naast allerlei spullen en rotzooi, kwam ook de fiets met aanhangfiets weer tevoorschijn. Een mooi moment om de fiets nu echt naar de fietsenmaker te brengen en hem te laten repareren. Yasmine kon niet wachten tot ze weer kon fietsen. Een paar dagen later was de fiets weer in orde. Gelukkig werd het net mooi weer en hebben we al vele ritjes naar de supermarkt en dergelijke erop zitten. Hoe lang we nog deze aanhangfiets kunnen gebruiken is de vraag. Yasmine wordt groter en zwaarder en het wordt daardoor moeilijker om de balans op de voorfiets te houden. Maar voorlopig fietsen we nog gezellig het dorp rond, met de wind in onze haren en de blik op oneindig.

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, oktober 2008'

PGB, het Persoons Gebonden Budget

Lidy leeft samen met haar man, drie zoons en een dochter. Yasmine (6), de jongste, heeft het syndroom van Albright. Hoe kan een gezinsleven eruit zien als er een van de gezinsleden een handicap heeft? Lidy zal in haar column diverse onderwerpen belichten.

Omdat we met ons gezin naar Curaçao gingen voor dolfijntherapie, kwamen we in aanraking met PGB. We hadden er wel eens zijdelings van gehoord, maar we hadden nog niet bedacht dat dat wel eens iets voor ons zou kunnen zijn. Het leven liep zoals het liep en iedereen was tevreden. Tot het moment dat we op zoek gingen naar sponsors voor onze reis naar Curaçao. Hierover had ik eerst contact met de MEE. Die dacht mee en zo kwamen we uit op het Persoons Gebonden Budget, kortweg PGB. Om bijvoorbeeld de ouders en medegezinsleden van een kind met handicap te ontlasten, kun je zorg inkopen om je kind elders onder te brengen.

De aanvraag
Via de site van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) hebben we toen het aanvraagformulier uitgeprint en opgestuurd, dat was al een hele klus.
Het budget zou aangevraagd worden op basis van activerende en ondersteunende begeleiding en tijdelijk verblijf. Op voorstel van de MEE gingen we uit van één weekend per maand en drie volle weken per jaar. Hiervoor konden we zorg inkopen om bijvoorbeeld Yasmine ergens te laten logeren en het vrij te besteden gedeelte kon voor de dolfijntherapie gebruikt worden. Het jaar dat we het aanvroegen was het vrij te besteden bedrag nog Euro 2.500,-. Maar omdat we de aanvraag aan het eind van het jaar gedaan hebben, kregen we in verhouding een lager vrij te besteden bedrag. Momenteel is het vrij te besteden bedrag een heel stuk terug geschroefd.
Een gedeelte van het budget was er nu voor de dolfijntherapie en voor de rest van het bedrag konden we dus zorg inkopen om Yasmine ergens te laten logeren. Dat is makkelijker gezegd dat gedaan. Hoe vind je deze mensen?

Zorg inkopen
Een logeerhuis is ook een optie. Maar dat ligt toch wel erg gevoelig. Niet alleen bij ons, maar ook bij andere ouders, hebben we gemerkt. De basisgedachte van de meeste ouders is toch dat kinderen bij hun ouders thuis horen. Het valt niet mee om te erkennen dat je het als ouders soms niet redt of overbelast bent en dat het prettig kan zijn om je gehandicapte kind bij iemand te laten spelen en/of logeren. En je wilt ook nog dat je kind het fijn vindt om te gaan logeren.
Je bent als ouder geneigd om je bezwaard te voelen door je kind dat extra zorg en/of aandacht nodig heeft bij iemand anders achter te laten. Het kost de gastouder soms moeite om de zorgvrager te overtuigen dat hij/zij het met plezier doet. Voor de zorgvragers is het dan erg prettig om er iets tegenover te kunnen stellen in de vorm van een financiële vergoeding.
Daar zit hem meteen weer het volgende knelpunt. Hoeveel moet je zo iemand per uur betalen? Als het een professionele zorgaanbieder is, staan de tarieven meestal vast. Maar wat als je een bevriend iemand bereid hebt gevonden om een stuk zorg te verlenen? En als je iemand laat overnachten, wat doe je met de nachtelijke uren? Hoeveel uren staan er voor een nacht? Kortom, een hele puzzel. Het enige duidelijke is dat je het minimum loon moet betalen.
Wij hebben het opgelost door één bedrag per uur te betalen, zowel dag als nacht. Daar kun je over discussiëren, maar het scheelt een hoop rekenwerk, want je wordt wel geacht er een hele administratie op na te houden. Afhankelijk van de hoogte van je budget leg je een of twee keer paar jaar verantwoording af aan het CIZ. Vorig jaar is het goed gegaan, hopelijk zal dat voor dit jaar ook weer zo zijn.

Per Saldo
Gelukkig is er een vereniging die mensen met een PGB ondersteunt. Daar kun je zelfs mensen inhuren die de administratie voor je doen. Ze hebben een uitgebreide site: www.persaldo.nl en voor weinig geld kun je lid worden. Hoe meer leden, hoe groter ze een vuist kunnen maken als de regering weer eens wil korten op de budgetten.
Hoewel we toevalligerwijs met het PGB in aanraking zijn gekomen en we er nog erg in aan het ontdekken zijn, zijn we blij dat we die stap wel gemaakt hebben. Het heeft voor zowel ons als Yasmine nieuwe deuren geopend, die anders gesloten zouden blijven.

Waar kan ik meer informatie over het PGB vinden?

Het Starterspakket PGB is een informatiepakket speciaal voor mensen die nog niet zoveel afweten van het persoonsgebonden budget, maar er misschien wel voor in aanmerking komen. U kunt het Starterspakket downloaden via de site Per Saldo (belangenorganisatie voor mensen met een pgb). Ook op de PGB-site van het CVZ staat veel informatie over het pgb.
 

Het persoonsgebonden budget Als u zorg nodig hebt door bijvoorbeeld ziekte, handicap of ouderdom, dan krijgt u zorg die u nodig hebt op grond van de AWBZ (de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). U ontvangt die zorg meestal in natura: bijvoorbeeld verpleging en verzorging bij u thuis,of verzorgd door een zorginstelling. Maar u kunt ook geld krijgen om zelf zorg in te kopen. Dat heet dan een persoonsgebonden budget, ook wel PGB genoemd.
Het PGB werkt schematisch als volgt:

U vraagt een indicatie aan bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of het Bureau Jeugdzorg;
Het CIZ of het Bureau Jeugdzorg stelt vast hoeveel zorg u nodig heeft;
U kiest tussen zorg in natura of een PGB;
Het zorgkantoor kent het PGB toe;
Het zorgkantoor stort het PGB op uw bank- of girorekening;
U koopt zorg in;
U legt verantwoording af; en
U betaalt niet uitgegeven geld terug aan het zorgkantoor
Bron; www.pgb.cvz.nl

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, mei 2008'

Dolfijntherapie 5

Schreef ik de vorige keer nog over het eventueel annuleren van de hele reis in verband met een sterfgeval. Inmiddels is het begin mei en zijn we alweer terug van onze reis.

Hoe is het met ons vergaan?

Op 12 april jongsleden was het dan eindelijk zover, bepakt en bezakt zaten we ’s morgens vroeg in de auto, op weg naar ons avontuur. De buren waren extra vroeg opgestaan om ons uit te zwaaien. We hadden er zin in.

De reis naar Schiphol verliep prima. Er waren geen files. Het was immers een zaterdagmorgen. Inchecken hadden we al via internet gedaan, dus we wisten onze plaatsen. Omdat we een gezin met kinderen waren, hadden we voorrang bij het boarden en zaten we binnen no time in het vliegtuig. De reis heen was lang, bijna 10 uur vliegen. Je reist met het licht mee, dus het bleef dag. De kinderen leek het niet te deren, zij keken hun ogen uit en genoten van de bediening in het vliegtuig.

In Curaçao aangekomen op vliegveld Hato, kwam de hitte ons al tegemoet. Eenmaal buiten werden we opgewacht door een echtpaar, dat een aantal huizen in beheer heeft. Via hen hadden we ook de locatie gehuurd. Fijn dat ze er stonden. We konden zo met de bagage de auto in en we werden keurig naar ons eerste huis gebracht. Nog geen uur later lagen de kinderen al in het zwembad. En dat terwijl het voor hen qua Nederlandse tijd, 03.00 uur was. 

De zondag hebben we gebruikt om alvast een kijkje te gaan nemen in het Curaçao Dolphin Training Centre (CDTC), dat een onderdeel is van het Seaquarium. Hier zou Yasmine vanaf maandag de komende twee weken, elke werkdag therapie krijgen.

Eenmaal binnen kwam de vriendelijkheid en nieuwsgierigheid van de dolfijnen ons al tegemoet. We werden rondgeleid door een inmiddels opgetrommelde bewaker, die ruim de tijd voor ons nam.

Onze ervaring met de mensen van Curaçao is, dat ze erg vriendelijk en behulpzaam zijn. Ook waren de kinderen (dushi’s) overal even welkom.

De maandag daarop maakten we kennis met de therapeuten en ging Yasmine voor het eerst met GeeGee, haar vaste therapiedolfijn, het water in. Bij elke sessie, die twee uur duurde, waren vier mensen aanwezig. Één dolfijntrainer, één stagiaire, één logopedist en één psycholoog. Deze laatste ging constant met Yasmine het water in.

Tijdens het eerste gesprek voor aanvang van de therapie hebben we de doelen doorgesproken waar de komende 10 dagen aan gewerkt zou worden. Vervolgens werd Yasmine door de therapeuten meegenomen en was er een sessie van 30 minuten in een therapieruimte binnen. Daarna een uur therapie buiten met de dolfijn en op het dok. Vervolgens was er elke keer een half uur een na-gesprek met ons als ouders om te horen hoe de therapie verlopen is. Het gedeelte waarin Yasmine met de dolfijn zwom, konden we van een afstand bekijken. De ouders worden bewust op enige afstand gehouden, om het kind zo min mogelijk prikkels van buitenaf te geven en het geheel op de therapie laten richten. Twee maal was er wel een mogelijkheid om vlak achter het dok plaats te nemen. Eenmaal hebben we zelfs een familyswim gehad, waarbij er voor Yasmine opvang was en wij als gezin met GeeGee mochten zwemmen. Een heel bijzondere ervaring.

Het lijkt allemaal zo simpel, zwemmen met dolfijnen en hem opdrachten uit te laten voeren, maar dat is niet zo. Er is echt ervaring voor nodig alvorens therapeuten in het water met de dolfijnen therapie mogen geven. Een verkeerde beweging van de dolfijn en het vertrouwen van het kind in de dolfijn kan weg zijn. Ik heb echt bewondering voor de therapeuten gekregen die voor het oog moeiteloos met therapiekind en dolfijn door het water gaan. En dan dat moment waarop je kind voor het eerst dat water ingaat. Dat is niet te beschrijven, het overvalt je. Dit is het moment waarop je 1,5 jaar gewacht hebt. Dit is HET moment. Dit beeld blijft voor altijd op mijn netvlies gebrand.

We hebben ook de andere families ontmoet, waarvan er kinderen in therapie waren. Allemaal met hetzelfde doel, namelijk het kind met de handicap stimuleren in zijn/haar stappen vooruit in de ontwikkeling. Ervaringen over het hebben van een kind met een handicap, het omgaan daarmee met broertjes en zusjes, het zoeken van scholen en dergelijke, het is allemaal voorbij gekomen. Soms raak je hele wezenlijke dingen, waar je normaliter met gezonde kinderen niet eens over na hoeft te denken.

Er gebeurt heel veel op zo’n reis. Het is gewoon teveel om alles te beschrijven in een kort stukje voor dit blad. Het is overweldigend geweest, op een zeer positieve manier. Het heeft onze stoutste dromen overtroffen. Deze weken waren niet alleen goed voor Yasmine, maar voor ons als gezin in z’n geheel. We hebben een gezamenlijke ervaring meegemaakt, die niemand meer van ons afneemt.

Op de website: www.yasminenaardolfijntherapie.nl staat onder de ‘weblog’ een uitgebreid verslag, van dag tot dag. Ook staan er foto’s bij, die het verhaal onderstrepen. Mocht je meer info willen, of een reactie willen geven, dan kan dat via de website onder ‘comments’.

Met het einde van onze reis, is ook en einde gekomen aan mijn stukjes over de dolfijntherapie. Ik hoop dat ik via deze weg wat meer bekendheid heb gegeven aan de dolfijntherapie en wellicht anderen heb kunnen stimuleren om ook over deze mogelijkheid na te denken.

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, februari 2008'

Dolfijntherapie 4

Zoals u in het vorige nieuwsblad van de SGO hebt kunnen lezen, gaan wij april 2008 naar Curaçao. Niet om alleen lekker van de zon en de zee te genieten, maar de voornaamste reden is het volgen van dolfijntherapie door onze dochter Yasmine (6). Yasmine heeft het syndroom van Albright. Wat dat precies is, kunt u terugvinden in een vorige editie van dit nieuwsblad.

Yasmine gaat natuurlijk niet alleen, haar ouders; Lidy en Gerrit Jan  en haar drie broers; Daan, Jurgen en Timo, gaan ook mee.

Het is inmiddels februari 2008, nog een paar maanden en dan kunnen we gaan.

Voor zo’n grote reis zorg je dat je alles tot in de puntjes geregeld hebt. Boekingen van vluchten, locatie, therapie en dergelijke is al geruime tijd in kannen en kruiken.

In de planning stond dat voor ons nu de tijd aangebroken zou zijn om nog een aantal kleine dingen te regelen, zoals het nut van wel of geen videocamera, flippers scoren, duikbrillen, zwembroeken enzovoort. Niets bleek minder waar,

Half december hoorden we dat de moeder van Lidy ongeneeslijk ziek was. Dan staat je wereld even stil. De artsen konden toen nog niet voorspellen hoelang het ziekteproces zou duren. Dat het onomkeerbaar was, was wel duidelijk.

Dat bericht sloeg in als een bom.

Daarna kom je langzamerhand wat tot bezinning en komt er een moment dat het zich laat aanzien dat de hele reis geannuleerd moet worden. Dat was nu net een punt waar we ons niet al teveel in verdiept hadden. Wat kon ons immers gebeuren. We hadden een doorlopende reisverzekering en gingen er voetstoots vanuit dat hier ook een annuleringsverzekering inzat. Dat was iets té optimistisch gedacht.

Bij navraag bleek dat we dát dus niet goed geregeld hadden. De doorlopende reisverzekering geldt alleen voor Europa en er zat geen annuleringsverzekering bij. Er op dat moment nog een afsluiten kon wel, maar niet voor de Curaçaotrip. Stom, zou een ander zeggen. Dat zeggen we nu ook tegen onszelf. Het zal ons ook nooit meer overkomen, maar nu was het wel een feit.

De tickets konden niet verzet worden, want we hadden voor ‘vaste’ tickets gekozen, dat wil zeggen dat tijd en datum vast staan en niet naar een andere datum verschoven kunnen worden. Onze redenering bij het boeken was, dat we alleen die datum konden gaan, omdat dan de therapie plaats zou vinden. Dat was op dat moment ook zo, maar nu speelden er plotseling andere zaken. Ook de annuleringsvoorwaarden voor de therapie logen er niet om. De kinderarts moest een verklaring afleggen dat Yasmine niet zou kunnen gaan. De locatie konden we wel annuleren en er zouden alleen administratie kosten aan verbonden zijn, als de verhuurders de locatie voor de geboekte periode konden verhuren. Foute boel dus.

Niet alleen zou annuleren ons een flinke smak met geld gaan kosten. Naast dit alles zaten we emotioneel ook in een draaikolk. Verstandelijk was annuleren echter op dat moment de juiste keuze. De kinderen waren er kapot van, net als wij. Maar een moeder en oma verliezen is ook desastreus en ook van dat vooruitzicht waren we kapot.

De conclusie van het hele annuleringsverhaal was, dat we dus geen keuze hadden. Annuleren was geen optie, omdat we dan nagenoeg al ons geld kwijt zouden zijn.

Na veel vijven en zessen, besloten we om het risico dan maar te lopen, dat we niet zouden kunnen gaan omdat mijn moeder in haar laatste levensfase zou zitten.

Helaas bleek de ziekte ons in te halen en is de moeder van Lidy op 6 januari 2008 al overleden.

Curaçao zal naast de therapie voor Yasmine, ook helend zijn voor ons als familie om het gemis van zowel oma als opa een plek te kunnen geven (de vader van Gerrit Jan is ook nog vrij plotseling overleden op 21 december 2007).

Mocht u meer willen weten, surf dan eens naar: www.yasminenaardolfijntherapie.nl

Terug naar boven

gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, november 2007'

Dolfijntherapie 3

Zoals u in het vorige nieuwsblad van de SGO hebt kunnen lezen, gaan wij april 2008 naar Curaçao. Niet om alleen lekker van de zon en de zee te genieten, maar de voornaamste reden is het volgen van dolfijntherapie door onze dochter Yasmine (6). Yasmine heeft het syndroom van Albright. Wat dat precies is, kunt u terugvinden in een vorige editie van dit nieuwsblad.

Yasmine gaat natuurlijk niet alleen, haar ouders; Lidy en Gerrit Jan  en haar drie broers; Daan, Jurgen en Timo, gaan ook mee.

In het vorige artikel hebt u kunnen lezen dat we na een bezoek aan de kinderarts van DocDolphin, een ‘go’ kregen om Yasmine in te kunnen schrijven voor dolfijntherapie. We zochten de site op van CDTC in Curaçao en schreven Yasmine in. De eerste stap was gezet. Dat was begin 2007.

Daarna een hele lange tijd niets. Privé waren we erg druk met van alles en nog wat. Lidy was met het afstuderen bezig en we hadden stilzwijgend besloten om het zoeken naar locaties en dergelijke pas na de diploma-uitreiking te gaan doen. De periode die we gereserveerd hadden voor de therapie is immers buiten alle reguliere schoolvakanties om. Kortom, wij redeneerden dat er dus nog voldoende vrij moest zijn voor die periode. Dat die redenatie niet helemaal bleek te kloppen, werd duidelijk, toen Gerrit Jan in april 2007 wat op internet aan het surfen was.

Er zijn genoeg locaties op Curaçao waar je terecht kunt, maar wij gaan wel met z´n zessen en zitten aan één bepaalde periode vast. Het was bijna zoeken naar een speld in een hooiberg om aan een locatie voor zes personen te komen, die enigszins betaalbaar was. Uiteindelijk konden we een huisje op een bungalowpark boeken, dat geschikt was voor vijf personen. Er kon een zesde opklapbed bij geplaatst worden op één van de drie slaapkamers. Dit zou ook betekenen dat de kinderen bij elkaar op de kamer zouden moeten, dat Yasmine ook een kamer zou moeten delen. Dat is op zich niet zo´n probleem, maar als je een intensieve dolfijntherapie volgt is het wel zo fijn als je kunt slapen als dat nodig is en dat je dat in alle rust kunt doen. Maar ja, omdat we verder nog niets anders gevonden hadden, besloten we daar een optie op te nemen. Iets is beter dan niets, nietwaar? Een hotel is overigens nooit een optie geweest, niet alleen voor de enorme kosten, maar ook voor de vrijheid. Met een huisje kunnen we zelf bepalen wanneer we iets nemen. En niet onbelangrijk, het eten kunnen we met eigen gezin doen, dan valt het ook wat minder op als het eens in het honderd loopt. Iets dat mensen met kinderen zeker zullen herkennen, het programma ´Schatjes´ is er niets bij.

 

Toch zijn we na die optie op de bungalow verder gaan zoeken. Ook naar particuliere huizen. In vergelijking met de bungalow, zitten die ongeveer op dezelfde lijn qua prijs, met het verschil dat die particuliere huizen waarnaar wij gezocht hebben, veel ruimer zijn. We hebben uiteindelijk de eerste optie geannuleerd en een ruim huis met genoeg slaapkamers geboekt, zodat elk kind een eigen kamer heeft. En niet onbelangrijk, er hoort een eigen zwembad bij…..Iets wat wij ons nu nog niet voor kunnen stellen. En dat dus voor dezelfde prijs als die bungalow op dat park!!

Helaas bleek ook dit huis niet voor de volle periode beschikbaar. We hebben via deze huiseigenaar voor de eerste paar dagen een ander huis tot onze beschikking gekregen. Een andere bijkomstigheid, is dat bij dit huis ook een auto gehuurd kan worden voor een prijs die flink onder het reguliere autoverhuurtarief ligt. De verhuurder komt ons ophalen van het vliegveld en zal ons ook weer terugbrengen. Als extra service hebben we een boodschappenlijstje in kunnen vullen, die in het huis zullen staan als we aankomen. Kortom, het klinkt als de hemel op aarde.

Het gaf een stuk rust, dat we in ieder geval een fijn onderkomen gevonden hadden. Daarop hebben we meteen via internet de vlucht geboekt, zodat we daar niet ook te laat voor zouden zijn.

Waar het eerst begon met een informatieavond en dromen over het volgen van dolfijntherapie voor Yasmine, wordt stukje bij beetje deze droom steeds meer werkelijkheid.

Mocht u meer willen weten, surf dan eens naar: www.yasminenaardolfijntherapie.nl

of mail naar: l.roelofsen-leenders@freeler.nl

Terug naar boven

Gepubliceerd in 'Margriet, week 37, rubriek Praat mee, blz. 88'

De cirkel is rond

Het is vrijdagmiddag, ik ben vanmorgen naar de kapper geweest. De kinderen zien er piekfijn uit. Ik trek mijn feestjurk aan, die ik samen met mijn zus gekocht heb. Ik merk dat ik zenuwachtig ben. Waarom, vraag ik me af, het werk is gedaan en ik kan vanmiddag de beloning van vier jaar studie in ontvangst nemen.

In Margriet 31 uit 2003 reageerde ik op een artikel ‘Ik heb geen diploma, maar wel een geslaagd leven’. Daarin vertelden vrouwen dat ze een leuke carrière hadden gemaakt, zonder diploma. Ik stond op dat moment op een keerpunt in mijn leven.

In 2001 is onze dochter geboren met een zeer zeldzame handicap. Iets dat je hele leven op zijn kop zet. Je gaat de wereld met andere ogen bekijken en je afvragen of de dingen waar je mee bezig bent je nog wel genoeg voldoening geven. Zo kwam ook mijn baan in het vizier. Ik wikte en woog en kwam tot de conclusie dat administratief werk niet datgene was waar ik mee verder wilde. Ik bezocht een aantal informatieavonden van een hogeschool en besloot om een opleiding ‘Maatschappelijk Werk en Dienstverlening’ te gaan doen. Ik ging hierbij niet over één nacht ijs, want ik ben getrouwd en we hebben vier kinderen. En daarbij vroeg ik me af, kan ik wel Hbo-niveau aan?

Het is mijn man die me onvoorwaardelijk gesteund heeft tijdens die vier jaar ploeteren. Hij heeft zich nooit afgevraagd of ik het wel zou redden, hij was de pilaar waarop mijn studie rustte. Ook van mijn kinderen heeft het het nodige gevergd. Ze moesten zelfstandiger dingen doen en af en toe meehelpen in huis. Het was een roerige tijd.

En of het zo moest zijn, toen de studie bijna ten einde was, kregen we toevallig informatie over dolfijntherapie in Curaçao. Deze therapie kan een waardevolle bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een kind met een handicap. Net zoals voor de studie, besloten we om hiervoor te gaan. Het is haar handicap die alles aan het rollen heeft gebracht. We gaan in april 2008 met z’n allen naar Curaçao. Onze dochter krijgt haar therapie, haar broers een geweldig programma over dolfijnen. Als klapper op de vuurpijl zullen wij met z’n allen het water ingaan mét de dolfijnen. Dan zullen mijn gedachten teruggaan naar dat ene moment dat de aanmelding voor de opleiding op de bus ging.

En nu, op deze vrijdagmiddag zijn we met z’n allen trots dat ik op dat podium mag zitten. Ik ga een nieuwe toekomst tegemoet, want ik heb inmiddels al een baan. Ik ben ontzettend trots op wat ik bereikt heb, samen met mijn gezin.

U kunt onze belevenissen volgen op www.yasminenaardolfijntherapie.nl

L. Roelofsen te Elst

Terug naar boven

Gepubliceerd in 'De Betuwe, 29 augustus 2007'

Leren met dolfijnen

Door Mathys van der Harst

Copyright © 2007 Bob Walker, www.bobwalker.nl

ELST – Zon, zee, strand en dolfijnen. Dat zal de familie Roelofsen in april 2008 op Curaçao aantreffen. Jongste dochter Yasmine (6) lijdt aan het syndroom van Albright, waardoor ze verstandelijke en lichamelijk beperkt is. Daar zal zij een dolfijntherapie ondergaan die haar moet stimuleren in haar ontwikkeling. Nadeel is wel dat er aan deze reis een prijskaartje hangt van maar liefst 14 000 euro.

"Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat kinderen vier keer sneller leren in combinatie met dolfijnen, dan dat ze dat met een reguliere therapie doen", aldus Lidy Roelofsen (41). "Yasmine gaat bijvoorbeeld met een logopedist het water in waar haar gevraagd wordt de letter ‘L’ uit te spreken. Wanneer ze dit goed doet, of in ieder geval probeert, wordt ze beloond door een dolfijn."

Tijdens een informatieavond op Mariëndael, de school waar Yasmine sinds twee jaar speciaal onderwijs volgt, werd de interesse van de familie voor dolfijntherapie gewekt. "Daar kwamen we in aanraking met Doc Dolphin, een organisatie die ouders begeleidt die hun kind graag naar dolfijntherapie sturen. Ze kijken bijvoorbeeld of de therapie medisch verantwoord is en ze ondersteunen je als je een stuk sponsoring zoekt."

Dat laatste hoopt de familie Roelofsen nog te vinden. Wanneer de bedragen voor de exclusieve therapie, de reis en het verblijf van het zestallige gezin bij elkaar worden op geteld lopen de kosten hoog op. "Je kunt de therapie ook in Harderwijk volgen, maar omdat wij ook met onze drie jongens zitten is dat organisatorisch niet haalbaar. Belangrijk is dat zij nu ook mee kunnen en daar een parallelprogramma volgen. Yasmine krijgt al genoeg aandacht." Daarbij komt dat de zorgverzekeraar weigert een steentje bij te dragen, omdat de therapie nog niet officieel erkend wordt. "Daarom zoeken wij mensen die ons willen helpen, niet alleen met gelden, maar ook met andere spullen die we goed kunnen gebruiken", zegt Roelofsen.

Particulieren of bedrijven die Yasmine willen steunen, kunnen terecht op de website www.yasminenaardolfijntherapie.nl, maar ook mensen die meer willen weten over haar of haar aandoening kunnen langs surfen.

Terug naar boven

Gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, september 2007'

Dolfijntherapie 2 http://www.elst.belangenorganisatie.nl/LBB/files/sgonieuwsbladseptember2007.pdf

Zoals u in het vorige nieuwsblad van de SGO hebt kunnen lezen, gaan wij april 2008 naar Curaçao. Niet om alleen lekker van de zon en de zee te genieten, maar de voornaamste reden is het volgen van dolfijntherapie door onze dochter Yasmine (5). Yasmine heeft het syndroom van Albright. Wat dat precies is, kunt u terugvinden in de vorige editie van dit nieuwsblad.

Yasmine gaat natuurlijk niet alleen, haar ouders; Lidy en Gerrit Jan en haar drie broers; Daan, Jurgen en Timo, gaan ook mee.

Veel mensen vragen ons hoe we dat allemaal gaan doen. Het is tenslotte een hele onderneming. Niet alleen financieel, maar ook organisatorisch. Dat klopt, maar gelukkig zijn we ruim van tevoren gestart met de organisatie.

Wat hebben we tot dusver gedaan?

Het begon eind 2006 met een informatieavond op Mariëndael te Arnhem, de school van Yasmine. Daar hield dr. Snoeck een presentatie over de dolfijntherapie. Dr. Snoeck vertegenwoordigt de stichting Doc Dolphin.

Gerrit Jan was meteen enthousiast en nam wat foldermateriaal mee. Er volgden diverse telefoongesprekken over en weer om te kijken of de therapie iets voor Yasmine zou kunnen zijn. Hoe meer we over de therapie te weten kwamen, hoe enthousiaster we werden. Wat de doorslag gaf was dat er naast de therapie, ook een parallel programma is voor onze jongens. Uit ervaring blijkt dat het kind met de handicap al genoeg aandacht krijgt. Vandaar dat programma voor de overige broertjes en zusjes. Daarin wordt hen van alles over de dolfijnen geleerd en mogen ze een keer met Yasmine meedoen met de therapie.

De volgende stap was om een afspraak te maken met dr. Snoeck om een intake te doen. We hebben ervoor gekozen om via de Stichting Doc Dolphin te gaan. Zij verzorgt de intake en doet de begeleiding vanuit Nederland.

De intake was in Den Haag en daar zijn we op een regenachtige vrijdagmiddag met z’n allen naar toe gegaan.

Dr. Snoeck heeft Yasmine bekeken en er zijn allerlei vragen gesteld over haar gezondheid en dergelijke. Na afloop kregen we een ‘go’.

Nu kon het grote avontuur beginnen en daarover de volgende keer meer.

Mocht u meer willen weten, surf dan eens naar: www.yasminenaardolfijntherapie.nl

Terug naar boven

Gepubliceerd in 'SGO nieuwsblad, juni 2007'

Naar dolfijntherapie met Doc Dolphin http://www.elst.belangenorganisatie.nl/LBB/files/goed1.pdf

Onze dochter Yasmine van vijf heeft het syndroom van Albright. Wat dat precies is, kunt u elders in dit blad lezen. Zij gaat naar Mariëndael in Arnhem, een school voor speciaal basisonderwijs. Zij organiseren regelmatig informatieavonden, waar je als ouder deel aan kunt nemen. Op één van die avonden kwamen wij in aanraking met Doc Dolphin, een organisatie die op professionele basis bemiddelende, adviserende en begeleidende diensten biedt, op het gebied van dolfijntherapie voor kinderen.

Wij zijn erg enthousiast geworden over de dolfijntherapie en gaan met onze dochter en haar broers, in april 2008 naar Curaçao om deze dolfijnen te ontmoeten.

Waarom dolfijntherapie?

Ouders van kinderen met een stoornis of beperking streven doorgaans naar een zo hoog mogelijke levenskwaliteit voor hun kind. Om die hoge levenskwaliteit te bereiken en om hun kind zo gelukkig mogelijk te laten zijn zoeken ouders naar (aanvullende) therapieën en behandelingsmethoden die bij hun kind passen.

Therapie met behulp van dolfijnen is een vorm die ouders en kinderen aanspreekt Vooral via internet valt er over deze therapie veel te lezen. Wat ooit begon als een spannend experiment is inmiddels uitgegroeid tot een wetenschappelijk onderbouwde en succesvolle alternatieve, aanvullende therapie. Dolfijntherapie draagt bij om de levenskwaliteit van een groot aantal kinderen te verbeteren. 

Ouders zullen zich afvragen of deze therapie ook voor hun kind beschikbaar is en zo ja, waar? Tot nu toe was er op dit gebied in Nederland geen professioneel, centraal  informatie- en aanmeldpunt. Doc Dolphin brengt verandering in, als "schakel tussen kind en dolfijntherapie"!

Doelstellingen van Doc Dolphin
De belangrijkste doelstelling van Doc Dolphin is om op een professionele wijze zoveel mogelijk kinderen die daarvoor in aanmerking komen aan een zo effectief mogelijke dolfijntherapie te helpen.
Daarnaast streeft Doc Dolphin ernaar de doelgroepen wegwijs te maken in de wereld van dolfijntherapie.

Doelgroep
Doc Dolphin richt zich op kinderen in de leeftijd tussen 3 en 18 jaar, met mentale en/of motorische problematiek. Te denken valt hierbij aan:

Kinderen met spraak/taalproblemen
Kinderen met gedrags-, leer- en ontwikkelingsstoornissen (o.a. autisme)
Kinderen met hersenletsel na de geboorte

De dolfijntherapie richt zich met name op het versterken van communicatieve vaardigheden en het vergroten van de zelfstandigheid. Aangezien veel kinderen hierbij gebaat zijn kiest Doc Dolphin bewust niet voor een strikt afgebakende doelgroep, ons doel is om zoveel mogelijk kinderen met uiteenlopende afwijkingen te helpen.

De dolfijntherapie heeft niet alleen een positieve uitwerking op het kind dat behandeld wordt. Het heeft ook een positieve uitwerking op de direct betrokkenen rond het betreffende kind in het gezin.

Wil je op de hoogte gehouden worden hoe het met Yasmine, de weg er naartoe én in april 2008 met de dolfijntherapie gaat? Het is te zien en te lezen op haar eigen website, die binnenkort de lucht ingaat: www.yasminenaardolfijntherapie.nl

HET SYNDROOM VAN ALBRIGHT; EEN ERFELIJKE AANDOENING 

Andere namen voor dit syndroom zijn; Albright hereditaire osteodystrofie en pseudo(pseudo)hypoparathyreoidie.

Erfelijk
De aandoening ontstaat als een kind een afwijkend gen van één van de ouders erft; dit heet een autosomaal dominante overerving Deze aandoening is erg zeldzaam en komt voornamelijk voor bij meisjes.

Te laag calciumgehalte in het bloed kan voorkomen
Als gevolg van het afwijkend gen wordt er een bepaald eiwit niet goed aangemaakt.
Hierdoor reageert het lichaam niet of onvoldoende op een hormoon dat gemaakt wordt door de bijschildklieren, het parathyroid hormoon (PTH).
Dit PTH reguleert het calcium- en fosfaatgehalte in het bloed. De verminderde gevoeligheid van het lichaam voor PTH heeft o.a. tot gevolg dat de hoogte van het calciumgehalte in het bloed meestal te laag is.

Gevolgen van een laag calciumgehalte
Hypocalciemie (te laag calcium) ontstaat meestal al op kinderleeftijd.
Tekenen van hypocalciemie kunnen o.a. zijn;
- epileptische aanvallen
- krampen in de spieren
- staar van het oog
- afwijkingen aan de tanden (glazuurproblemen en laat doorkomen van de tanden)

Eventuele kenmerken van het syndroom
Het syndroom van Albright kan tevens leiden tot een aantal uiterlijke kenmerken, o.a.;
- verkorting van enkele botten in de handen en voeten
- geringe lengtegroei
- rond gezicht en korte nek
- subcutane calcificaties (botvorming onder de huid), voelbaar als kleine harde bobbels onder de
  huid (deze geven meestal geen problemen)
- (neiging tot al dan niet extreem) overgewicht

Andere kenmerken die aanwezig kunnen zijn;

- te traag werkende schildklier
- een ontwikkelingsachterstand
- problemen met horen en zien
- verlate pubertijd of onvruchtbaarheid
- ontstaan van hypertensie (hoge bloeddruk)

Meestal is hypocalciemie (te laag calciumgehalte) asymptomatisch, dit betekent dat het soms voorkomt, maar dat het niet standaard zo is dat iemand met het syndroom van Albright deze symptomen heeft.

Behandeling
De behandeling bestaat meestal uit een gevarieerd gezond dieet om extreem overgewicht te voorkomen. evens wordt vitamine D toegevoegd bij een te laag calcium. Dit zorgt ervoor dat calcium in de nieren beter terug opgenomen wordt, zodat de waarden in het bloed en in de weefsels stijgen. Deze bloedwaarden zullen op regelmatige tijden gecontroleerd worden zodat bijstelling mogelijk is.

Terug naar boven

Start | Weblog | Info over Yasmine | Info over Albright | Dolfijntherapie | Fotocollage | Sponsoren | Publicaties | Links | Contact

Copyright © 2007 Yasmine naar dolfijntherapie
Deze site is voor het laatst bijgewerkt op 24 maart 2010